DAAT Experts Forum Iberia 2024
Impacto de los recordatorios en historias clínicas electrónicas para mejorar la detección del DAAT en pacientes con EPOC
Fazirsiran reduce eficazmente la concentración de Z-AAT y mejora la histología hepática en pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina: Resultados de un ensayo fase 2
Publicación de las recomendaciones para autoadministración de tratamiento aumentativo en pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina
Reciente publicación sobre el Impacto del COVID-19 en la práctica clínica de los pacientes con DAAT
A continuación podéis encontrar un breve resumen del artículo “COVID-19's impact on care practice for alpha-1-antitrypsin deficiency patients” publicado en BMC Health Services Research el pasado mes de enero.
El objetivo de este proyecto fue identificar cambios producidos en la atención de los pacientes con DAAT como consecuencia de la pandemia de COVID-19 en España y analizar las posibles deficiencias o áreas de mejora que esta situación ha puesto de manifiesto, con la finalidad de proponer recomendaciones de expertos encaminadas a garantizar la continuidad de una atención adecuada a estos pacientes tras la pandemia. En el proyecto participamos 15 profesionales sanitarios (12 neumólogos y 2 farmacéuticos hospitalarios de 11 hospitales diferentes de España) y 1 representante de los pacientes. Alguno de los puntos a resaltar fueron la necesidad de fortalecer la coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria, la recomendación de desarrollar una medicina personalizada y de precisión haciendo partícipe al paciente en la toma de decisiones, fomentando el autocuidado y su autonomía, etc.
Creemos que este trabajo podría de utilidad para aquellos especialistas que, en su práctica clínica diaria, realizan diagnóstico y seguimiento de pacientes con DAAT y brindar orientación sobre los cambios a implementar para la situación postpandemia.
CURSO ONLINE: CONSENSO EN INMUNODEFICIENCIAS EN NEUMOLOGÍA
Podcast sobre el Simposio de CSL Behring en el Congreso ERS 2022
Próxima EU MASTERCLASS AATD
Comunicaciones en Congresos sobre los resultados del proyecto Circuito del paciente con deficiencia de alfa-1 antitripsina en España
Conclusiones del Taller teórico-práctico de autoadministración en DAAT celebrado en Valencia
El pasado 10 de noviembre de 2022 se celebró en la sede del IIS INCLIVA en Valencia un Taller teórico-práctico de autoadministración en DAAT en el que participaron como ponentes los Drs. José Luis López-Campos (Hospital Virgen del Rocio-Sevilla) y Cruz González (Hospital Clínico de Valencia). En su ponencia el Dr. López-Campos revisó las nuevas formas de síntesis y purificación de AAT humana y los futuros tratamientos basados en la terapia génica. Por su parte, la Dra. González realizadó una actualización sobre el diagnóstico de casos de DAAT en la Comunidad Valenciana, observándose un aumento significativo del número de casos diagnosticados en los últimos cinco años. En la segunda parte de la Jornada, la enfermera Ana Priegue (Hospital Álvaro Cunqueiro - Vigo) explicó en qué consiste la autoadministración, se proyecto un video en la que una participante en el programa explicó todo el proceso desde el aprendizaje hasta al administración autónoma en su propio domicilio para concluir con un taller práctico de autoadminsitración.